Quan la població infantil i adolescent desenvolupa patologies greus o cròniques complexes que són de llarga durada s'ha de fer un abordatge interdisciplinari i intersectorial. A més del tractament mèdic, farmacològic i/o rehabilitador, l’infant i l’adolescent requereix una solució de caràcter educatiu i social, orientada a minimitzar els efectes negatius que la seva malaltia li pugui comportar, capaç de superar els obstacles i barreres presents en el seu context vital. Resulta primordial, acompanyar els menors, escoltar els seus projectes vitals, la seva il·lusió i maximitzar-ne la presència i la participació en activitats pròpies de la seva edat.
Això no obstant, el tabú social que hi ha al voltant de les malalties greus o del final de la vida dificulta abordar aquestes problemàtiques a l'escola. Es tracta de situacions molt complexes agreujades pel fet que l'educació sobre el patiment, la mort i els diversos tipus de dol són temes essencials i alhora escassament tractats, per no dir absents, al currículum escolar. A això si afegeixen les dificultats que experimenten els i les mestres que han d'afrontar una d'aquestes característiques, experimentant una gran angoixa, al no disposar dels recursos necessaris.
D’altra banda, la revisió de la literatura i els estudis preliminars de l'equip de recerca han detectat que, juntament amb els efectes devastadors que produeixen les malalties greus o cròniques complexes, un dels principals problemes que pateixen els infants i adolescents que reben tractaments pal·liatius es deu als perllongats períodes de desconnexió que es produeixen amb el context escolar fins al punt d'abandonar. Aquesta situació es veu agreujada davant del coneixement escàs que manifesta la comunitat educativa per tractar alguns temes “silenciats o tabú”, com són l'acompanyament de la malaltia i les estratègies de dol per pèrdua o mort d'un ésser estimat.
En aquest context, en el marc del projecte Cures pal·liatives i qualitat de vida a la infància i l'adolescència. Respostes educatives, l’equip de recerca, ha anat treballant diversos objectius, dos dels quals són objecte de presentació a les Jornades:
Vinculat al primer objectiu, l’equip ha desenvolupat el Palliative and Complex Chronic Pediatric Patients Quality of Life Inventory (PACOPED QL) que en aquests moments es troba en procés de validació. Pel que fa al segon objectiu, s’ha concretat en dues propostes d’intervenció:
Tant en un cas com en l’altre, s’ha intentat fomentar la formació del professorat participant, així com donar suport a les famílies, de manera que es puguin desenvolupar estratègies d'afrontament actives, incrementant el benestar i la qualitat de vida dels menors i adolescents implicats.
Les diverses orientacions, protocols i propostes de la web s’han d’entendre com un punt de partida sobre el qual cada centre o cada cicle pot prendre les decisions que consideri oportunes, de manera que el professorat implicat pot realitzar les adaptacions i incorporacions que consideri pertinents i necessàries per a cada grup d’estudiants. Les tasques formulades no parteixen d’un inici prefixat; entenem que sols cada docent en particular té un coneixement profund dels i les alumnes als qual s’adreçarà la proposta, essent coneixedor de les condicions familiars, les experiències i els coneixements previs de cada estudiant. Altrament, cal tenir en compte la gran variabilitat pel que fa a tipologies de família, així com la possibilitat que alguns alumnes, per exemple, de recent incorporació, contin una presència reduïda dels referents familiars. En aquests casos, cal modificar la consigna en les activitats on intervenen els padrins i les padrines, i parlar de figures afectives rellevants (veí, veïna, oncle, etc.).
Amb tot, el projecte fa una aposta clara per alguns principis bàsics: reconèixer el dret que tenen els infants a plantejar preguntes rellevants i a poder expressar i sentir tot el ventall d’emocions humanes. Les activitats i situacions permeten treballar algunes estratègies per conèixer i explorar les reaccions que sorgeixen davant les pèrdues i les implicacions (somàtiques, cognitives, emocionals i conductuals) que es generen. Des d’aquest enfocament preventiu i compartit amb el grup classe, es podrà observar amb normalitat el patiment en que s’acompanyen les pèrdues. Així es tracten diverses preguntes nuclears:
D’altra banda, la proposta d’activitats està pensada perquè, si el centre així ho decideix, amb el treball que es faci a cada cicle pugui trobar un fil conductor a nivell de centre que respongui als objectius següents:
D’aquesta manera, en finalitzar les diverses tasques es podria organitzar una exposició que permetria mostrar el treball realitzat a les famílies i a la comunitat educativa.
Trobareu una informació més detallada del vincle de la proposta amb el Currículum IB d’infantil i de primària, la tipologia de preguntes que es treballen, així com la Proposta de tasques organitzades per cicles a la web del Propjecte.